María del Mar prefiere tomárselo con humor, aunque las secuelas que viene padeciendo desde hace ya tres largos años, son muy serias. Cuando va a acostarse, dice en casa que “ya va a dormir Hannibal Lecter”, porque usa una máquina para tratarse la apnea del sueño. O también comenta con sorna que, con los cambios en la voz que ha experimentado, parece Carmen Gahona, mujer de Chiquetete, por su tono grave.
Pero María del Mar Racero, a la que todos llaman Mar, bromas aparte, está pasando un calvario tras contagiarse de covid en enero de 2020, un par de meses antes de decretarse el confinamiento, cuando se declaró oficialmente la pandemia. Ella forma parte del 10% —como mínimo— de infectados por covid que desarrollan covid persistente, o long covid, personas que siguen con distintos síntomas una vez pasa la fase aguda de la enfermedad.
En el caso de Mar, vecina de San Fernando, más de 80 síntomas, aunque hace tiempo que dejó de contar. “Cuando salió la guía, cogí un subrayador y conté más de 70, cuando la media son 36, pero luego he desarrollado algunos más”, relata a lavozdelsur.es. Racero se refiere a la guía clínica elaborada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), elaborada de la mano de pacientes de covid persistente, que identifica más de 200 síntomas diferentes.
La SEMG, junto a sociedades científicas y colectivos de pacientes de toda España, impulsó un proyecto colaborativo para la atención a las personas con covid persistente. Long Covid ACTS —Autonomous Communities Together Spain— engloba a afectados de diferentes comunidades, que participaron en el Proyecto Marco-19, que perseguía varios objetivos: la investigación de la enfermedad, la creación de protocolos unificados a nivel nacional, la elaboración de escalas para la cuantificación de la incidencia en la calidad de vida y proposiciones sobre bajas e incapacidades temporales en los casos más graves.
En septiembre de 2022 nació la Red Española de Investigación en covid persistente (Reicop), de la que forman parte casi 60 entidades científicas y profesionales, para trabajar en varias líneas de trabajo: docencia, investigación y el desarrollo de un registro clínico como proyecto estrella.
La Red Española de Investigación en covid persistente, de la que forman parte 60 entidades científicas, aporta luz sobre la enfermedad
Gracias a la guía elaborada por la SEMG, pacientes como Mar Racero pudieron identificar muchos síntomas que presentaban tras pasar la fase aguda del covid, y continuar con diversa sintomatología prolongada en el tiempo. Problemas neurocognitivos, motrices, digestivos, cardiovasculares, ginecológicos o dermatológicos están entre los que padece la isleña, que se desplaza ayudada por un andador.
“Mis síntomas son muy visibles”, avisa antes de acordar una cita en la que desgrana el enorme sufrimiento que ha padecido desde aquel fatídico 3 de enero de 2020, cuando la enfermedad entró en su vida, de momento, para quedarse. Aunque no pierde la esperanza de curarse más pronto que tarde, a pesar de todo. A Mar la acompaña Carmen C.G. una sanitaria que también padece long covid.
Cuándo empezó todo para Mar
A mediados de enero de 2020, Mar Racero tuvo “una gripe muy mala”. Por aquel entonces, nadie sabía qué era una PCR, ni se realizaban aún para detectar la presencia del virus. Hasta unos meses después, en verano, no le hicieron la primera a Mar, cuando llevaba medio año arrastrando diversos síntomas.
Racero trabajaba coordinando distintos comedores escolares de la provincia de Cádiz, una labor que compatibilizaba con la redacción de crónicas de conciertos para la Agencia EFE. Con fiebre, siguió yendo a su puesto de trabajo. “Cuando tienes tanta responsabilidad no te puedes quedar quieta”, argumenta. Al llegar a casa, “me tiraba en la cama con el ordenador para ver qué había que comprar”. Así estuvo unos días, hasta que sufrió un desmayo en un colegio, acompañado de vómitos y diarrea.
En el hospital le dijeron que tenía gripe, con laringitis aguda. También sufrió gastroenteritis. Hasta principios de febrero no fue consciente, como cuenta ella, “de la pesadilla que se supone que es el covid persistente”.
“La fase aguda la pasé en mi casa —gripe, laringitis aguda y gastroenteritis—. Entré en el hospital —San Carlos, de San Fernando— con parálisis en la cara”. En un primer momento pensaron que padecía el síndrome de Ramsay Hunt, una de las afectaciones que puede producir el virus de la varicela-zóster. “He tenido herpes zóster auricular en otras ocasiones. El oído ha peligrado varias veces”, cuenta Racero.
Mar: "He tenido que aprender de nuevo a hablar y a escribir. Salía a la calle y no conocía a la gente"
Mientras, perdió la voz, y la parálisis facial provocada por el supuesto síndrome de Ramsay Hunt que padecía —que no era tal— le provocó que tuviera el ojo cerrado, algo que no era normal: con un parálisis se mantiene abierto. “Me mandan a urgencias, me hacen un TAC y una punción lumbar, entre otras pruebas, sin anestesia”, recuerda, con la voz entrecortada.
En un primer momento, el 12 de marzo, con la parte izquierda del cuerpo paralizada, y los primeros síntomas apareciendo, le dieron una incapacidad temporal a Mar. “Recuerdo mi llegada al hospital ese día como la película Cazafantasmas, estaban fumigando y echándonos de una planta a otra”.
Sobre la bocina, un día antes de decretarse el confinamiento, Mar consiguió que le hicieran una resonancia magnética, porque el neurólogo que la atendió le dijo que “tenía algo muy raro que quería ver bien”. Así empezó la etapa confinada, ocupándose de gestionar un grupo que elaboraba mascarillas, “para estar entretenida”, mientras convivía con el covid persistente, sin saberlo aún, “con unos dolores de cabeza horribles”, recuerda.
Hasta junio de 2020, una vez pasado el encierro, no acudió de nuevo a la consulta de un neurólogo, esta vez no el mismo que la trató unos meses atrás. “Ya me tocó el muerto del que se ha jubilado”, le dijo una sanitaria cuando la vio llegar, ante su cara de asombro.
“Llevaba mascarilla, el parche en el ojo y me ayudaba del andador”, rememora Mar. “Me lo tomaba a broma, decía que era una pirata”. El humor, siempre el humor, aunque para entonces apenas comiera —perdió 30 kilos—, siguiera con la voz cambiada y no pudiera mantener el equilibrio al andar.
“Tenía dolores a rabiar, no dormía, era como si me estuvieran arrancando los músculos de los huesos y las articulaciones, un dolor insoportable”, describe. Debido al covid persistente, no puede levantar los brazos por encima de la cabeza —“me tienen que lavar el pelo”, dice— y empezó a tener fallos neurológicos.
“Al hablar me faltaban todas las palabras, he tenido que aprender de nuevo a hablar y a escribir. Yo salía a la calle y no conocía a la gente, aunque fuera muy cercana”, dice Mar. En una ocasión se quedó sola en el supermercado, para ir a por varios productos, y se desorientó de tal manera que no sabía qué hacía allí.
O estando en casa, escuchaba su móvil de lejos y lo encontraba en la caja de la fruta del frigorífico. O un bolso en el microondas. A pesar de todo, ha tenido que aguantar, por parte de sanitarios y también de conocidos y amigos, que se estaba “inventando” muchos síntomas. “Me han dicho muchas veces que donde tengo que ir es a salud mental”.
Para colmo, perdió su trabajo en los comedores escolares. Recibió el alta padeciendo long covid, “sin conocer a los niños”, y con secuelas neurológicas. “Jugaba al Quién es quién, no servía ni para peinarme y me dejaron allí, sin embargo, sí podía hacer cosas desde el ordenador”, asegura. El tribunal médico no entendió cómo no tenía concedida la incapacidad absoluta. “Lo único que quería era que se me dejara curarme tranquila”, argumenta.
Gracias a un empresario que conoció su caso después de salir en prensa, Mar Racero se sometió a terapia en una cámara hiperbárica —uso médico del oxígeno puro al 100%—. "Salí hablando normal. A mí me dio el don de la palabra. Me dio un poco de fuerza, de vitalidad. Entonces se dan cuenta de que hay una falta de oxigenación en el cerebro", agrega.
Como muchos otros pacientes a lo largo y ancho del país, Mar era consciente de que los síntomas que padecía no eran normales, que algo los había desencadenado. A nivel nacional, los pacientes se empezaron a organizar en lo que luego derivó en Long Covid ACTS, y en la comunidad andaluza nació la asociación Long covid Andalucía, de la que Racero es portavoz en la provincia de Cádiz.
Carmen, la enfermera que se contagió “fuera”
Si hay algo que indigna a Carmen C.G., una enfermera —ya jubilada— que padece covid persistente, es que le dijeran que se contagió “en un supermercado”. “Desde entonces no he vuelto a ir a ese”, comenta, "le he cogido manía".
Pero ella está convencida de que se contagió, antes de decretarse el confinamiento, por el contacto que tuvo con una paciente que “ingresó con gripe A” y a la que estuvo poniendo medicación durante un turno que trabajó por hacer un favor a una compañera.
“A la semana siguiente, estaba con vómitos y perdí el sabor, estaba malísima”, cuenta. “Las articulaciones me dolían a rabiar… pero me decían que lo cogí en el supermercado”, recalca con rabia. “El dolor que sientes es como si el hueso estuviera fuera de su sitio. Es horroroso”, describe.
Carmen: "El dolor que sientes es como si el hueso estuviera fuera de su sitio. Es horroroso"
Durante 15 días, estuvo en casa con vómitos, diarrea y sin apenas comer. “Solo comí un kilo de naranjas en todo ese tiempo, le metía un bocado y me daban arcadas”. En su vivienda se desmayó, y la despertó su perra lamiéndole la cara. Entonces, llamó a una ambulancia —eran las siete de la tarde— y no le hicieron un TAC hasta las tres de la mañana. Ahí le vieron que tenía los dos pulmones afectados. “Los tengo lleno de cicatrices, de los trombos que he tenido”, relata.
Poco después le dieron el alta y la mandaron al trabajo, con serias dificultades para andar e importantes pérdidas de memoria. “La verdad es que no tenía capacidad para hacer mi trabajo, pedía ayuda a compañeras”, dice. Un peligro, teniendo en cuenta que desempeñaba su labor en la planta de maternidad de un hospital, manejando medicación de madres y de recién nacidos.
“Así estuve trabajando un par de meses y me desmayé dos veces. Me pusieron una pastillita de los nervios debajo de la lengua y me dijeron que me fuera a casa”, explica. “Delante de los tubos donde va la medicación me ponía a llorar, me sentía impotente”, recuerda. Tras una consulta con un psiquiatra, le diagnosticaron “inadaptación al trabajo”.
Después de un cateterismo, vieron que un trombo obstruía el 27% de sus arterias. “Me dan taquicardias, sobre todo por la noche, es como si al relajarte la sangre fluyera con menos fuerza y sufriera taquicardias para compensar”. Al darse un golpe en el pie, empezó a sentir fuertes dolores. Un esguince, le dijeron. Hasta que un dermatólogo, en una consulta privada que se costeó ella misma, le dijo que estaba perdiendo la mielina, la capa aislante que protege los nervios. Su daño puede llegar a provocar esclerosis múltiple.
Por todo ello, y por muchas más vivencias, critica “la desatención que hemos tenido” los pacientes con covid persistente. Ella misma estuvo durante más de un año trabajando, con innumerables secuelas, hasta que pudo jubilarse. A día de hoy, sigue “sin oler, sin poder tragar y sin cogerle el sabor a nada. Todo me sabe a estropajo”, dice Carmen, que continua con dificultades para andar. “Por la calle voy apoyándome de banco en banco”, señala.
"Es difícil de abordar, no tiene tratamiento"
“Es una enfermedad difícil de abordar, porque no tiene tratamiento”, asegura Alberto Romero, jefe de sección de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Puerto Real, también vinculado al Instituto para la investigación Biomédica de la provincia de Cádiz (Inibica).
En el tratamiento del covid persistente, dice el doctor Romero, “el problema no es la capacidad del sistema sanitario, sino la solución que la medicina puede ofrecer a estos pacientes. Por eso buscamos descartar otras enfermedades que simulen ser long covid”, asegura en declaraciones a lavozdelsur.es.
El covid persistente, o long covid, tiene “síntomas muy heterogéneos”, aunque la enfermedad “cada vez está mejor definida, porque van desarrollándose teorías que intentan dilucidar el origen, aunque aún no está confirmado”. Eso, incide Romero, “abriría la puerta a buscar un fármaco con el que tratarla”.
“Al no disponer de una prueba diagnóstica definitiva, nos basamos en el relato del paciente”, abunda el jefe de sección de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Puerto Real. “Pero es complejo, porque el diagnóstico no se basa en la cantidad de síntomas que presenta el paciente, sino en que sean coincidentes con una infección de covid”.
"Siempre buscamos descartar otras enfermedades que simulen ser 'long covid", explica el doctor Alberto Romero
“El dolor o la falta de concentración —algunos de los muchos síntomas del long covid— son difíciles de catalogar, y hay síntomas coincidentes con patologías como el síndrome de fatiga crónica o la fibromialgia”, abunda Romero.
El doctor insiste, eso sí, en que hay evidencias recientes que hablan de la importancia de estar vacunado para rebajar las posibilidades de desarrollar covid persistente en caso de contagio. Un trabajo reciente de la Universidad de Washington en St. Louis (EEUU) cifra en un 15% la disminución del riesgo de padecer long covid al estar vacunado. La vacuna puede reducir hasta un 56% el riesgo de trastornos de la coagulación de la sangre y un 49% los problemas pulmonares.
65 millones de enfermos de 'long covid'
Sobre la enfermedad se van conociendo, poco a poco, los resultados de diversos estudios. Recientemente, un trabajo liderado por el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO, CSIC-UAM) y publicado en la revista Aging Cell, ha dado a conocer la relación entre los síntomas provocados por el covid y las células senescentes, también conocidas como células zombis.
Este estudio, en el que han trabajado 16 investigadores de ocho instituciones diferentes, recoge la capacidad del virus para envejecernos de manera acelerada. El envejecimiento de los tejidos se relaciona directamente con el covid persistente.
“¿Qué pasará cuando personas que han sido infectadas lleguen a la tercera edad con unos tejidos más viejos de lo normal? De ahí la importancia de investigar ahora las patologías asociadas al covid persistente”, asegura Cayetano von Kobbe, investigador del CBMSO que ha liderado el proyecto.
“Cualquier terapia que acabe con estas células nos permitirá llegar mejor a la vejez y afrontar mejor infecciones oportunistas como la covid, que se aprovecha de las bajas defensas y de los tejidos envejecidos del organismo”, asegura el investigador. Un primer paso en la búsqueda de un fármaco que permita curar el covid persistente.
Es difícil determinar la cantidad de pacientes que padecen covid persistente, aunque un estudio reciente publicado en la revista Nature Microbiology estima que hay al menos 65 millones de personas en todo el mundo. “Sigo pensando que ese número es demasiado bajo", asegura Akiku Iwasaki, inmunóloga de la Universidad de Yale (EEUU).
Estos investigadores concluyen que existen cuatro causas principales a las que achacar el covid persistente: que el SARS-CoV-2 no llega a desaparecer, lo que provoca inflamación crónica; que desencadena autoinmunidad, lo que puede derivar en enfermedades como el síndrome de fatiga crónica; que reactiva virus latentes, “como el virus de Epstein-Barr (EBV) u otros virus del herpes", incide Iwasaki; y que cuanto más graves son los síntomas, mayor es la probabilidad de que cause daños permanentes.
El último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de 19 de enero de 2023, notifica más de 753 millones de casos de contagio de coronavirus y más de 6,8 millones de muertes en todo el mundo.
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