La muerte la podemos ver desde cuatro perspectivas, desde la muerte más natural, la muerte accidental, el suicidio y el homicidio. A partir de ahí, creemos que es importante preguntarse ¿Cómo se vive la muerte en unas y otras personas? Si empezamos por los niños y las niñas, las respuestas van desde que hemos heredado un mito y que a veces nos va bien mantenerlo.
Por ejemplo, el mito de que niños y niñas no se dan cuenta de la muerte, que niños y niñas viven la muerte o el duelo de una forma más simple o más natural, porque la muerte de un ser querido en la vida de un niño, es uno de los acontecimientos más estresantes que uno puede vivir. Por eso, decía Montse Esquerda que lo primero que hay que evitar es ese mito de que los niños no se enteran, que los niños se adaptan muy bien y centrarnos en que perder un padre, una madre, un hermano, es un ámbito de elevado sufrimiento en la vida de un niño, que provoca un enorme impacto en la familia, aunque el niño o el hermano que sobrevive mantenga ambos padres, el impacto es enorme y es necesario empezar a pensar cómo podemos ayudar a esos niños en el duelo.
Escucha a continuación la entrevisa:
Seguimos con los adultos y Julio Gómez cuenta que creemos que los mayores lo tienen más asumido. Y nos cuenta una historia: ”Yo recuerdo a la señora María, en un pequeño pueblo de la zona minera, 92 años, recién diagnosticada de un cáncer de estómago, que me decía, ¡con lo bien que estaba yo ahora!, viviendo en mi casita, cuidada por mis hijos y mis nietos y ahora me voy a tener que morir... y es que la muerte es un imprevisto que rompe la vida de la persona”.
Y añade que es verdad que la muerte en esta etapa de la vida más avanzada, en la edad adulta, va a estar muy relacionada con la experiencia biográfica, con esa historia de vida que ha podido experimentar y con el sentido que a esa historia le ha podido dar, o le puede ir dando en el tiempo que le queda de vida desde que puede más o menos saber que la muerte tiene una fecha de caducidad clara, o definida por un pronóstico de la enfermedad que parece”. Por lo tanto, añade Julio: “Es importante no dar por supuesto que por ser mayores, es más asumible, porque una cosa es asimilarlo con la cabeza y otra cosa es asimilarlo en lo profundo, en el interior, en el corazón, donde hace mucho tiempo acepto que mi vida tiene un final y me entrego a asumir como una parte más de mi vida, que esto requiere un camino y un proceso que es el que desde el ámbito de los cuidados paliativos nos toca acompañar. No dirigir, acompañar”.
En ese acompañamiento de alguna forma hay muchos estigmas alrededor de la muerte. El tema de la vejez es un estigma que marca el tema de la muerte, incluso que nos predispone a pensar en la muerte relacionada con la vejez. Y ello, cuenta Iñaki Peña que empieza antes de la muerte, empieza precisamente cuando nos hacemos mayores. Por eso plantea que nadie quiere ser mayor, nadie quiere ser anciano, incluso en la propia palabra, algunas personas lo ven como una falta de respeto. Queremos esa juventud eterna y esa falta de vulnerabilidad, que pensamos que vamos a poder con todo y que los médicos van a poder con todo.
A partir de ahí, aparece el cáncer. El cáncer todavía tiene un estigma importante, aunque hemos avanzado algo, pero todavía en los medios de comunicación se sigue hablando de esas muertes por una larga enfermedad. El duelo perinatal, por ejemplo, es un duelo no autorizado, que ni siquiera se llega a contemplar, ya que es una criatura con la que no has tenido una relación. Y de ahí nos lleva Iñaki al estigma que puede tener una muerte por asesinato, aunque apunta que el estigma más grande de todos, el tabú más grande de todos los tabús posiblemente sea el del suicidio.
Y de ahí damos el salto al papel de las ciudades que individualizan la muerte con respecto a lo que es en un pueblo. Y seguimos conversando y Montse Esquerda añade que a ella le gusta más hablar de desculturización de la muerte que de tabú de la muerte. Desculturizar es vivir otros acercamientos a la muerte, que hemos ido perdiendo y que no eran solo elementos religiosos, ya que por ejemplo, el luto, explica Montse, no era un elemento religioso, era más un elemento cultural que religioso. Es todos esos elementos culturales y sociales que nos ayudaban a lidiar con la muerte, y como decía Foucault: ni al sol ni a la muerte, se le puede mirar cara a cara, se le puede mirar a los ojos. Y todas estas prácticas culturales y sociales, dice Montse son como esa especie de gafas de sol que nos permitían mirar cara a cara la muerte. Y en muy pocos años, en muy pocas generaciones, las hemos perdido.
Y Julio añade hablando de desculturización: “Me gusta la expresión que propones la desculturización, porque quizás nos abre caminos de vuelta atrás, o sea de cómo recuperar frente a veces un concepto más estático como el tabú”. Y añade: “Lo que es cierto es que la medida en que hemos sacado la muerte de nuestra cultura y nos hemos desculturizado, hemos perdido las herramientas que venían con nosotros de fábrica para afrontar un hecho natural, Entonces, al haber perdido las herramientas de fábrica, nos encontramos desnudos ante ella y nos vemos desbordados. Y es necesario dotarnos de las herramientas para que la muerte esto no sea un elemento ajeno a nuestra condición humana, sino parte de la misma y por tanto nos devuelve la capacidad de afrontarla con mayor humanidad”.
Y seguimos diciendo que de alguna forma, hablar del tema de la muerte también es hablar de enfermedad. Y aparece otro de los estigmas; por ejemplo, la demencia. Y aparece que el duelo no se vive únicamente en el momento de la muerte, sino probablemente aparece desde el diagnóstico. De hecho, en un duelo hay muchos duelos. Por ejemplo, cuando alguien pierde a su pareja, no pierde solo a su pareja, igual pierde a su confidente, pierde a su amigo, pierde su seguridad económica, pierde su futuro. Un duelo es como un conglomerado de pérdidas que hacen entre todas esa suma.
Esas pérdidas las encontramos en un accidente, en un suicidio, en un proceso de enfermar, en un proceso oncológico, en un proceso incluso de envejecimiento, en que alguien va perdiendo parte de sus capacidades. Ese deterioro lento del envejecer no es biológico, es biográfico, son parte de nuestras biografías. Cuando a veces le preguntas a alguien sobre su vida, explica su vida con aquellos elementos biográficos que le han marcado. Mi madre murió cuando tenía tal, perdí a mi padre, mi mujer enfermó, porque son elementos que configuran las biografías de las personas. No somos invulnerables. Durante un tiempo creemos que podemos con todo, con la enfermedad y nos cuesta asumir nuestra vulnerabilidad.
Al final, hay todo un proceso de pérdidas, de duelos continuados a lo largo de la vida, que hemos ido afrontando e integrando, reconociendo que somos seres vulnerables, pegándonos o peleándonos con nuestra vulnerabilidad o entregándonos a ella como una parte más de nuestra condición humana y de morir en paz.
Y aparece con Montse, con su reivindicación de Laín Entralgo. “Laín Entralgo comentaba aquellos episodios que pueden cambiar tu vida, que pueden contarse con los dedos de una mano y pocos dedos de otra”. Y añade que los profesionales sanitarios deberíamos estar muy abiertos a acompañar en estos momentos. Los profesionales sanitarios muchas veces no somos conscientes de lo que sostenemos en ese momento.
Y aparece el ocultamiento del diagnóstico y cómo afecta a toda esa historia. Antes lo decíamos alrededor de una larga enfermedad, por no hablar de cáncer y también pasa de alguna forma en el Alzheimer. Y aparece que uno de los grandes retos que hay en cuidados paliativos es cuando las familias no quieren que el paciente sepa el diagnóstico, que nosotros le comuniquemos esa conspiración del silencio y a nivel profesional es uno de los grandes retos que tenemos.
Y vamos terminando y hablamos de que cuesta mucho darle importancia a que una persona pueda tener la capacidad de poderse despedir, de poder dejar sus cosas preparadas y con el grado de información que quiera tener esa persona y muchas veces en el intento de sobreproteger a esa persona, de protegerlos, que no vean al abuelo, en ese proceso de enfermar, que es la infantilización un poco de la sociedad.
Y pregunto, ¿cómo se puede ayudar a que la gente acepta mejor la muerte?, ¿qué tenemos que hacer para poder ayudar a que se entienda más, se acepte mejor, se viva de otra forma?, ¿cómo creéis que debemos andar por ahí?
Y las respuestas son: "Yo creo que el camino pasa por la manera de intentar la vida. Yo no miraría tanto a la clave de la muerte, sino miraría también a la perspectiva de la vida y cómo entiendo la vida y cuáles son los elementos que me hacen entenderme como un ser humano que está vivo y que supone estar vivo y cómo supone esta vivencia de la construcción de la propia biografía. Y luego también en la manera en que nuestro contexto nos cuida, nos acompaña, nos facilita. Yo creo que uno de los elementos clave está también en los profesionales que acompañamos la enfermedad y también en el final, pero no solo el final, sino la propia vida".
Y añaden: "Si el profesional no es capaz de afrontar su propia muerte... difícilmente va a poder facilitar procesos con las personas que están en ese itinerario. Yo solo puedo acompañar a donde yo me atrevo a entrar, porque si no me atrevo a entrar difícilmente voy a acompañar a nadie a ese lugar".
Y siguen diciendo: Mirar la vida y mirar y entender la vida como una experiencia que incluye la muerte, como un elemento que está dentro de ella, ayuda a aprender a reconciliarnos con esa parte.
Montse Esquerda en ese entorno dice que preguntó a jóvenes de 14/15/16 años ¿para qué sirve la muerte? Y dice: “Los diálogos fueron maravillosos. Porque, claro, si no voy a vivir para siempre y me voy a morir, tengo que aprovechar la vida. Pues para eso sirve, para aprovechar la vida, para hablar de la muerte con los niños, para hablar de la muerte con padres".
Y llegando al final les pregunto, ¿a ti cómo te gustaría morir?¿a ti dónde te gustaría morir?. Y las respuestas de los tres son maravillosas, como todo el relato: El lugar es un elemento muy importante. El dónde, el cómo y con quién, diría yo. Y luego el momento en el que te toque. Que tenemos que estar abierto a que sea cuando tenga que ser. Entonces, hay una frase de Jorge Nagore que suscribo completamente, que habla de que posiblemente a todas las personas nos gustaría morir en el sitio donde más hemos amado la vida. Cuando hablamos de los montañeros, han muerto algunos en el sitio donde querían y haciendo lo que más les gustaba hacer. Y le pregunto a Julio, ¿qué es una buena muerte? Julio afirma que "mi documento de voluntades anticipadas dice que me atiendan donde mejor me puedan cuidar sin ser una carga para mi família".
Y añaden: Quiero sentirme seguro en ese tránsito. Morir bien en coherencia con lo que han sido mis valores en mi vida y poder hacerlo seguro con mi gente. Montse dice que “Ese sitio especial lo reservo para donde quiero ser enterrada o incinerada y guardada ahí, con lo que no es tanto un sitio, yo me quedo sobre todo eso, de que la muerte me pide una buena vida”. Y añade: “Lo enlazo más con mi proyecto vital, que haya podido seguir un proyecto vital, pensar que he dejado un legado, por pequeñito que sea, lo enlazo más por ahí".
Iñaki, termina y dice: “Yo estuve cuatro años trabajando en domiciliaria y, bueno, es una actividad que volvería con mucho gusto. Pero la mayor parte de mi tradición era la hecha en el hospital. Y estaba ahora escuchando y lo que hablo con Maida, con mi mujer es que el hospital, en mi caso, es un sitio a evitar. Precisamente porque trabajo todos los días en él. Que si es posible y se dan las circunstancias y espero poderlo dejar así, que sea en casa, que no sea en un hospital".
Terminamos con las emociones Y Julio dice: Yo diría que están todas y que ninguna es mala, porque son humanas, están bien. Y me quedo con la experiencia de la paz, la serenidad. Y si pienso en mi muerte el día que llegue, no me arrastra el miedo. Hoy me seduce la paz.
Y Montse añade: "Para mí, también es la palabra. Venimos de la misma escuela, Julio, y se nota, pero bueno... Yo creo que es importante reconocer que cuando trabajamos en este ámbito estamos ante situaciones de alto impacto emocional en las personas que atendemos y en nosotros. Y necesitamos herramientas. No llevamos en nuestra mochila, habitualmente, las herramientas para gestionar esto. En nuestra mochila, normalmente disponemos de herramientas para emociones que son manejables y debemos ir muy preparados. Es decir, nuestra mochila tiene que estar muy llena, porque ser muy conscientes que estamos entrando en un territorio que incluso le diría territorio sagrado. Y de alto impacto emocional".
Qué gran conversación con tres personas maravillosas. Gracias Iñaki, por la película, por tu conversación, por todo lo que nos has contado. Gracias Julio, muchas verdades en todo lo que nos has contado. Mil gracias. Y muchísimas gracias de nuevo con Montse Esquerda. Un placer tenerte cerca y escucharte. Si quieres ver la conversación