Hablar con pacientes longcovid, pacientes covidpersistente, como Isabelle Delez, Sandra González y María García, tres pacientes con largo recorrido en una enfermedad que no tiene tratamiento, ayuda a tener una visión más concreta de cómo se vive esta enfermedad.
A mi pregunta de ¿Cómo ha ido evolucionando la enfermedad en estos años? María contesta: “Mi enfermedad se desarrolla desde hace ya tres años y ocho meses, y los primeros dos años fueron muy duros, con una sintomatología muy fuerte. En el último año y medio, casi dos, la sintomatología ya no es tan intensa como antes, me afecta a la voz, entre otras cosas, aunque mi cuerpo está más afectado, porque los daños se van acumulando. Aparece sintomatología nueva o aparece en órganos afectados a causa de estar tanto tiempo enfermo”.
Sigo preguntando ¿Cuáles son los síntomas más importantes que has tenido? Isabelle dice: “Yo he hecho ya los cinco años y un poquito más, cinco años largos. Eso que ha dicho María del aparato fonador, a mí al principio me reconocían por relatos 24 horas y que algo no funcionaba bien, ya que era una persona que se le iba y se le venía la voz y que ahora las tengo de vez en cuando, cuando llevo un tiempo hablando, pero ya un poquito menos; era una disfonía. Pero es lo único que podría decir que ha variado a mejor y que la tos, por supuesto, ya no interrumpe la conversación, que antes la interrumpía siempre. O sea, todo el tiempo tosiendo. Incluso salía en la tele y se decía, mira como tose. Y alguna vez, hasta quedarme totalmente sin voz, hasta que dieron en el clavo con el uso de antihistamínicos. Básicamente yo soy de las personas que nos gusta disimular y parecer que estamos mejor de lo que estamos, pero por dentro estás totalmente destrozada, estás desgarrando.
Al final es una afectación de todos los órganos. Yo creo que he ido a casi todas las especialidades, ahora tengo que ir a dermatología. Tengo la afectada la tiroides, el intestino, el corazón, los bronquios, el sistema nervioso autónomo, porque tengo disautonomía. Al final dices, es un completo. Mi evolución ha sido ascendente. Cada vez tengo más cosas que no puedo dejar, alguna medicación crónica que no puedo dejar, para evitar la hipoxia durante la noche mientras duermo con una maquinita para asegurar que hay una oxigenación y que no soy víctimas de un ictus mientras duermo”.
Y Sandra, completa: “Yo muchas de las cosas que tengo, se han cronificado los síntomas después de tanto tiempo. En mi caso, son cuatro años y pico. Lo que antes teníamos pensamiento de que a lo mejor podría desaparecer, ya se ha quedado para siempre. Yo lo tengo claro, es cruel. A mí me podrán mejorar algo, pero las lesiones que me han producido, no creo que me las vayan a quitar. Aquí hay una cosa que mejora en unas cosas y te salen otras. Así, vas toreando siempre. Ahora me sale esto. Ahora tengo que atajarlo. Ahora se me baja un poquito, pero me sale el otro. Siempre estás liada con algún síntoma. Yo también he ido a todos los especialistas. Yo creo que no me queda ninguno. Y cada uno me ha sacado algo. Ahora estoy fatal neurológicamente y no sé hacer una resta o una suma, se me mueven los números, tengo cierta dislexia, tanto al hablar como al escribir, yo de eso no tenía nada antes”.
Sigo preguntando ¿y cómo ha sido la receptividad que ha tenido el sistema sanitario de cara a los pacientes covid persistente?
¿Seguís pensando que la atención no es la que debería ser o pensáis que ha ido mejorando progresivamente? Y María explica: “En el caso de la Comunidad Valenciana, la asistencia ha ido a peor, porque en su momento, había un par de hospitales que disponían de un equipo especializado en covid persistente y desde hace un año se dio la orden de desmantelarlos, con lo cual tu médico de cabecera es quien te hace el seguimiento, pero no están preparados para hacer este tipo de seguimiento que requiere una coordinación de muchos especialistas, viendo las posibles interacciones entre las pruebas, entre los medicamentos, lo que se diagnostica y que se aplica al paciente”.
Abordar también la atención recibida por parte de los profesionales: “En cuanto a los médicos encuentras todo tipo de perfil, personas que realmente han tenido una implicación, una curiosidad y un deseo de ayudar que se aprecia. También encuentras personas que en un principio no conocían el covid persistente, que era muy incrédulas, porque realmente no existen unas pruebas con unos biomarcadores que tú puedas decir, con un diagnóstico certero esta persona padece o no padece covid persistente, sino que lo que se hace es descartar como no tienes nada más y atribuir la sintomatología al covid persistente. Ha habido experiencias duras de encontrarte con profesionales que tienden a patologizar a los pacientes y decirles que todo esto es una cuestión de ansiedad o de nervios y luego cuando realmente van y realizan algún tipo de analítica de sangre y encuentran parámetros descompensados, dicen igual esta persona no estaba inventándose una enfermedad, sino que realmente hay algo en su organismo que no funciona. Muchas veces se recurre a atribuir a causas psicológicas, enfermedades que tienen un origen biológico. Lo que pasa es que evidentemente cuando una persona está enferma cuatro, cinco, tres, dos años, acaba afectando a su psicología, acaba afectando a su calidad de sueño, a ciertas cosas que se pueden interpretar como síntomas psicológicos, pero no son más que el reflejo del sufrimiento que está teniendo esta persona desde hace años”.
Sigue Isabelle: “Al final, cualquier persona enferma de Long Covid desde el principio, lleva todo por la parte psicológica. Cuando una enfermedad es crónica, hay que añadirle que no haya pruebas diagnósticas claras para detectarla y al final eso te influye y te hace daño también psicológico y emocional. Al final tu cuerpo está invadido simplemente por el paso del tiempo con la enfermedad y con el tiempo, el virus que está dentro de ti, va generando un daño que se va acumulando y emocionalmente, también hay un daño importante, muy profundo.
Aquí no podríamos decir que haya empeorado la atención porque realmente hasta ahora nunca había habido algo destinado a tratar la enfermedad en su conjunto. Dependía de la implicación mayor o no de los médicos y médicas y también de sus ganas por aprender y por decir vamos a dar respuestas a las enfermas y a los enfermos, pero no ha habido un tratamiento de la enfermedad en su globalidad. Es lo que le toque a cada persona con la especialidad a la que le lleven y como le traten mejor o peor, que hay de todo, hay muchas faltas de respeto y de educación hacia los propios pacientes. Y son muchas las personas que salen de las consultas llorando con esa sensación de maltrato institucional que nadie deberíamos tener. Yo lo llevo como el resto de las personas, sin tener que recurrir a ningún profesional de la psiquiatría o de la psicología, pero hay cosas que ya se han quedado de manera permanente y que no vas a recuperar y he tenido tiempo de aceptar, de no resignarme ni tirar la toalla, porque eso creo que no la tiramos nadie y yo no la voy a tirar, es decir, he nacido guerrillera y voy a seguir siéndolo aunque esté enferma, aunque me quede en medio guerrillera, pero yo no he tenido mucho descrédito por parte de los profesionales, excepto pequeñas anécdotas y como que no te toman mucho en serio, pero en general puedo sentirme casi afortunada de que no me han humillado ni me han tratado mal, como les han tratado a otras personas que son muchas demasiadas”.
Sandra termina esta visión de la atención y cuenta: “Aquí si hemos tenido unidades de covidpersistente aunque de pronto las empezaron a quitar. Algunas han funcionado muy bien, por el empeño de los profesionales que estaban ahí. Yo tuve que coger e irme a la sanidad privada, para que me viera un profesional, porque llevo un año y pico esperando que la seguridad social me dé una cita para un cardiólogo cuando tengo una lesión de en el corazón a causa del covid. Es una pena. Tú vas a un médico, te manda una medicación. Ese médico a mejor te hace una interconsulta y te manda a otro. Tardas no sé cuántos meses. Te estás mandando una medicación que le va mal a ésta, pero como no hay relación entre ellos y como tampoco leen los historiales clínicos, ya la hemos liado. Y así andamos. A no sé cuántas especialidades hay que ir, pero cada vez no te va a ver la misma persona. Por eso hay tanta gente sin diagnosticar, porque es que son eternas las consultas. Y si es para el médico de cabecera, tengo que esperar para renovación de medicación, un mes. No se entiende mucho y más en una enfermedad como la que estamos hablando, que necesitamos de muchísimos especialistas y que eso no fuera un todo, lo cual, sería mucho más fácil para ellos y para nosotros. Y además, en Andalucía hay muchísima desinformación.
Y seguimos hablando del papel que tendría tener unidades multiprofesionales, interprofesionales, del nivel laboral que tienen o del estigma. Todo para acercarnos a pacientes que se les hace menos caso del que deberíamos hacerles. Gracias Isabelle, María y Sandra.