Les podría empezar contando que anoche me quedé dormida con el rostro mojado en lágrimas por el dolor intenso que sentía en la pierna. También les podría contar que hace unas semanas me doble un tobillo y a pesar de tenerlo tan hinchado casi como un balón de fútbol apenas sentía dolor. Incluso si quieren saber algo más de mi les diré que formo parte de esas más de 40000 personas en España cuya vida empieza cada 28 días tras pasar por el hospital. Sin embargo, llevo años experimentando la misma situación y creo que me quejo poco o nada para cómo se presenta la realidad a la que venzo día tras día. Tampoco soy de hablar de ello, solo cuando la ocasión lo requiere y cuando considero que puede ser útil serlo.
Mientras escribo esto llegan a mi teléfono algunos mensajes del grupo de WhatsApp denominado “EM sin frenos”, los componentes saludan a dos nuevos miembros que buscan apoyo y ser entendidos por alguien similares a ellos. Seguramente como suele ocurrir a los que somos escleróticos se sienten incomprendidos por una sociedad que no es capaz de ponerse en el lugar de otra persona o de su dolencia si no te ven caminando con muletas o en silla de ruedas y a veces tristemente, aunque sea así, tampoco. Tengo la suerte de no ser fea (tampoco presumo de ser guapa), de tener buena presencia o eso intento, pero esto se vuelve en contra de alguien cuando tienes una enfermedad con múltiples síntomas invisibles pero que no dejan de perturbarte la vida y de intentar limitarte.
Aunque en mi caso logra conseguirlo pocas veces la rabia no deja de comerte por dentro cuando alguien conoce por primera vez que padeces una enfermedad degenerativa y sin cura y te dice ¿Pero a ti se te ve bien no? Cómo se suele decir las apariencias engañan y sería un poco de seres humanos el intentar escuchar a una persona cuando te habla de una situación tan difícil por la que está pasando en vez de atajar el tema por pura ignorancia con esa pregunta. De camino esclarezco una vez más que la EM no es una enfermedad de los músculos, es una enfermedad neurológica y por lo tanto ataca a cualquier función vital de tu cuerpo y suele golpear más a las mujeres que a los hombres, no tiene cura y no se conoce su origen, aunque si esto último sucediera creo que ayudaría bastante a una mejor calidad de vida de las personas que convivimos con ella.
Sí, si aún no se han percatado de ello yo también soy esclerótica, aunque si son seguidores de este medio de comunicación digital habrán leído hace un tiempo una entrevista acerca de mi trabajo de escritora y también sobre esta mochila que pesa pero que creo llevar muy dignamente. El pasado 30 de mayo se conmemoró a nivel mundial el día de la esclerosis múltiple con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y a la lucha que los pacientes tenemos por una mejor calidad de vida y por un sueño común como es la cura. A mis 41 años tengo un trabajo estable o todo lo estable que en Andalucía se puede tener un trabajo, he viajado por toda Europa casi, he escrito tres obras literarias, conduzco, toco el piano, soy independiente y estoy a punto de casarme en menos de un mes. Todo esto a pesar de como yo digo “Mis achaques” y de dolerme la espalda demasiado por la carga de la mochila y de lo que no es la carga. El próximo mes he tenido que tramitar un permiso para ponerme mi tratamiento con dos semanas de retraso por mi viaje de bodas ¿Me afecta? Pues sí, pero la ilusión, el amor y los sueños todo lo pueden. Se puede intentar ser feliz con Esclerosis múltiple, pero sería maravilloso intentar también ser feliz sin ella. Calcense los zapatos de los demás, o al menos piensen en cuánto pueden apretarles o dolerles a quien tienen al lado.
Dedicado a mis noventa escleróticos que no cesan de luchar sin frenos, a sus familias y seres queridos, a aquellos a los que quiero y a mí ya pronto marido. A todos los escleróticos del mundo que van sin frenos a pesar de llevar una gran carga.